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A for?a da informa??o sobre retinoblastoma para a fam?lia da crian?a » Isaúde
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Acta Paulista de Enfermagem
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A for?a da informa??o sobre retinoblastoma para a fam?lia da crian?a

Descrição: Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informa??o da fam?lia da crian?a com retinoblastoma. M?todos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Fam?lia. Participaram fam?lias de crian?as em tratamento em uma institui??o refer?ncia em oncologia pedi?trica. A An?lise Qualitativa de Conte?do guiou a coleta e an?lise dos dados. Resultados: -A for?a da informa??o sobre retinoblastoma para a fam?lia da crian?a- revela o valor que a fam?lia atribui ? informa??o sobre a doen?a da crian?a, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informa??es; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclus?o: Torna-se primordial que a oferta de informa??es respeite o tempo da fam?lia, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a crian?a, em um espa?o dial?gico. Dessa maneira, promove-se uma pr?tica fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Fam?lia.Resumen Objetivo: Comprender la necesidad de informaci?n de la familia del ni?o con retinoblasma. M?todos: Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de ni?os tratados en instituci?n de referencia en oncolog?a pedi?trica. Datos recolectados y analizados mediante An?lisis Cuantitativo de Contenido. Resultados: -La fuerza de la informaci?n sobre retinoblasma para la familia del ni?o- revela el valor que la familia atribuye a la informaci?n sobre la enfermedad del ni?o en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener informaci?n; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho. Conclusi?n: Resulta esencial que la oferta de informaci?n respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el ni?o, en un espacio dial?gico. De ese modo se promueve una pr?ctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.Abstract Objective: To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma. Methods: A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis. Results: The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child\'s illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right. Conclusion: Provision of information that respects the family\'s time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.

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