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publicado em 02/06/2013 às 23h14:00
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A atriz Sophie Charlotte, madrinha da Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe de 2013 A atriz Sophie Charlotte ao lado de Mineirinho de Maceio, os dois são a cara da Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe de 2013
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A atriz Sophie Charlotte, madrinha da Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe de 2013
A atriz Sophie Charlotte ao lado de Mineirinho de Maceio, os dois são a cara da Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe de 2013

A atriz Sophie Charlotte é a madrinha da Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe de 2013, realizada no mês de junho pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN).

A campanha traz, ao lado de Sophie, o ator e bailarino Mineirinho de Maceió que, pelo segundo ano consecutivo apoia a causa. Mineirinho fará duas apresentações da dança solta envolvendo os frequentadores do parque da Aclimação em São Paulo e também na praia de Copacabana, em frente ao Hotel Copacabana Palace. Os eventos serão realizados, respectivamente, nos dia 23 e 30 junho, ambos às 11h.

O Brasil é o único país no mundo a ter um dia dedicado a esclarecer a sociedade sobre a doença. O Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, instituído em 2012, é celebrado no dia 28 de junho.

O objetivo da campanha é difundir informações sobre a doença de Pompe para a classe médica e alertá-los com relação ao diversos quadros clínicos que a enfermidade pode apresentar dentro de cada especialidade. Além disso, chamar a atenção da população a respeito dos especialistas envolvidos com diagnóstico e tratamento.

Conheça a doença

A Doença de Pompe é um raro transtorno genético neuromuscular de natureza metabólica, afeta progressivamente as capacidades respiratórias e locomoção. Caminhar, correr, subir escadas e até mesmo movimentos simples, como levantar os braços acima dos ombros, tornam-se difíceis ou mesmo impossíveis. Sua principal característica é a fraqueza muscular, outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que pode ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes. A Doença de Pompe se assemelha a outras enfermidades neuromusculares, o que dificulta o diagnóstico. Os sintomas podem surgir em bebês, crianças ou adultos.

O Brasil é o único país no mundo a ter um dia dedicado a esclarecer a sociedade sobre a doença. O Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe, instituído em 2012, é celebrado no dia 28 de junho.

Atualmente, há 74 pessoas diagnosticadas com a enfermidade no Brasil, mas estima-se que haja grande número de pacientes sem o diagnóstico e tratamento corretos.

Fonte: Isaude.net
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