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publicado em 23/10/2012 às 23h13:00
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" Coordeno um grupo de 100 voluntários aqui no instituto que fazem 'vaquinha' para comprar um vale-transporte para essas mães que não têm dinheiro para vir aqui com frequência. Isso é uma vergonha. Por isso, a intenção de trazer políticos aqui é sensibilizá-los para termos garantia legal para essas famílias" . A afirmação é da coordenadora do Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) da Fiocruz, Madalena Oliveira, que relatou os dramas de famílias sem condições de tratar as crianças e adolescentes com doenças crônicas em casa durante fórum sobre políticas públicas voltadas a crianças e adolescentes com doenças crônicas e Deficiências no Rio.

O evento, promovido pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), reuniu políticos de diversos partidos para discutir o assunto.

O vereador Paulo Pinheiro (PSOL-RJ) ressaltou que políticas públicas para atender essas famílias existem, porém a maioria não é aprovada pelo Legislativo ou não sai do papel. " Se a sociedade organizada não cobra, essas leis não são postas em prática" .

Já o deputado federal Alessandro Molón (PT-RJ), que também participou do fórum, citou dois projetos de lei, de sua autoria quando era deputado estadual, voltados para doentes crônicos e com deficiência que tramitam há dois anos na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj). Um isenta pessoas com doenças crônicas e que usam aparelhos médicos de forma contínua do pagamento de imposto sob a tarifa de energia elétrica. " O outro projeto [PL 3.155/2010] que prevê a possibilidade do familiar do portador de doença crônica andar de graça no ônibus durante a internação do paciente não recebeu parecer de nenhuma comissão até hoje. Por isso, a mobilização de vocês é decisiva."

A coordenadora do Saúde Brincar do IFF, Martha Moreira, lembra que os cuidadores, na maioria pobres, não têm apoio legal para cuidar dos filhos. " De acordo com a Organização Mundial de Saúde, 80% das crianças com deficiência vivem em países pobres e menos de 3% das pessoas com deficiência recebem algum tipo de reabilitação" .

O deputado federal Jean Willys (PSOL-RJ) defendeu o investimento em cuidadores de pessoas com doenças crônicas como forma de desafogar o sistema de saúde. " Essa pessoa que dedica sua vida a cuidar desse paciente desobriga o estado de uma tarefa que é dele, de dar saúde integral. O Estado está poupando e tem que dar direitos a essas pessoas, sobretudo trabalhistas e de renda mínima, para que esses cuidadores possam custear suas necessidades básicas" , disse o deputado.

Durante o debate, foi apresentada proposta para que parte das moradias construídas pelo Programa Minha Casa, Minha Vida seja destinada a parentes de crianças e adolescentes com deficiência e doenças crônicas. Outra demanda é a inclusão desses pacientes no sistema educacional, com acessibilidade física e profissionais preparados.

Com informações da Agência Brasil

Fonte: Isaude.net
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