Com o sequenciamento completo do genoma no pré-natal se tornando rapidamente mais barato e acessível, é necessário prestar mais atenção na grande quantidade de informação que será entregue aos pais e ao fato de que a ciência ainda não entende o significado da maioria destas informações. A conclusão é de um grupo de pesquisadores do Instituto Nacional do Departamento de Saúde da Bioética, do Hastings Center, nos Estados Unidos.
A maioria das análises sobre as questões éticas levantadas pelo sequenciamento completo do genoma são "previsões futuristas", concluem os autores da pesquisa. " Isso é problemático dada a velocidade com que o procedimento começa a ser popularizado, com preços abaixo de US $ 1.000.
O procedimento difere da prática atual dos testes genéticos de pré-natal de forma eticamente relevante. Mais notavelmente, o sequenciamento completo aumentaria radicalmente o volume e o alcance de dados genéticos disponíveis no pré-natal. Em contraste com os testes atuais, que identificam sérios problemas genéticos de alto risco em fetos, os novos podem revelar um amplo espectro de características genéticas, incluindo a suscetibilidade à doença.
Alguns dos desafios éticos colocados pelo sequenciamento completo resultam da incerteza de como utilizar a informação. " A função de mais de 90% dos genes no genoma humano é desconhecida, assim, muitos dos dados gerados a partir deste sequenciamento ao longo dos próximos anos (ou mesmo décadas) terão utilidade questionável."
Depois de analisar os resultados destes testes, os autores concluem que a maior parte provavelmente não seria tão útil quanto a informação descoberta nos atuais exames. Eles citaram áreas específicas de preocupação.
Primeiro, a qualidade e quantidade de informação podem aumentar a ansiedade dos pais. "Na medida em que eles comecem a pensar num filho como uma " ficha limpa" durante a gravidez, a imagem do pré-natal de um bebê saudável será drasticamente alterada. A ansiedade sobre os resultados e as visões do que é "normal" poderiam levar a um aumento de abortos.
Outra questão levantada pelo estudo seria um impacto negativo na criação dos filhos. Um exemplo dos autores afirma que se os pais forem capazes de obter informação genética sugerindo que o QI de seu filho é baixo, eles podem não apoiar de forma definitiva os esforços da criança na escola.
Finalmente, a nova tecnologia poderia aumentar a tensão entre os interesses de pais e filhos. Embora os pais busquem a obtenção de informações que possam direcionar suas escolhas reprodutivas, as crianças podem não querer saber de situações que limitem sua autonomia na idade adulta.
- Como apenas algumas das informações serão relevantes para as decisões reprodutivas dos pais, a comunidade médica deve fazer recomendações claras sobre quais as categorias de informação devem ser rotineiramente oferecidas.
O direito de uma criança de "não saber" certas informações genéticas não deve ser violado, a menos que a informação seja claramente útil para os pais ou possa melhorar as condições de saúde desta criança.
Recomendamos que as sociedades revejam suas diretrizes do teste pré-natal para garantir que as recomendações sejam suficientes e apropriadas para a próxima geração de tecnologias de seqüenciamento.
Mais dados são necessários para orientar a deliberação das entidades profissionais e do público. As entidades devem desempenhar um papel ativo na educação dos médicos sobre como o seqüenciamento completo do genoma difere dos tradicionais testes genéticos pré-natais, e sobre como educar os pais sobre as vantagens e desvantagens envolvidas na escolha.
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