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publicado em 01/03/2012 às 15h56:00
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Foto: Luiz Alves/Agência Câmara
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Isabel Fillardis, atriz e presidente do Instituto Força do Bem, participa de seminário sobre doenças raras, na Câmara dos Deputados Alexandre Padilha, ministro da Saúde, veste a camisa do Dia das Doenças Raras, durante seminário na Câmara dos Deputados
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Isabel Fillardis, atriz e presidente do Instituto Força do Bem, participa de seminário sobre doenças raras, na Câmara dos Deputados
Alexandre Padilha, ministro da Saúde, veste a camisa do Dia das Doenças Raras, durante seminário na Câmara dos Deputados

O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi, instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros seriam portadores de doenças raras.

A informação foi dada na Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (29), em seminário promovido para discutir os avanços em pesquisas voltadas à cura de doenças raras. O evento marcou o Dia Mundial das Doenças Raras e teve a participação do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e da atriz Isabel Fillardis, presidente do Instituto Força do Bem.

Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes.

O deputado Romário chamou a atenção para a necessidade de regulamentação da Portaria 81/09 do Ministério da Saúde, que instituiu, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, o que permite o tratamento gratuito de pessoas portadoras de doenças raras. Como até hoje a medida não foi regulamentada, muitos pacientes ficam sem atendimento.

" Ainda não temos consciência do que significa ter uma doença rara. A medida é um grande avanço porque o Brasil reconheceu o problema como de saúde pública, mas a portaria ainda não saiu do papel. Enviei ao ministro da Saúde um requerimento de indicação para que a portaria se torne uma realidade na vida de quem precisa" , declarou Romário.

Fonte: Isaude.net
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