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publicado em 18/11/2011 às 07h36:00
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A carência por profissionais da saúde que conheçam a mucopolisscaridose (MPS), em João Pessoa, na Paraíba, têm dificultado o tratamento e o diagnóstico precoce da condição hereditária, que pode levar ao desenvolvimento de macrocefalia, hidrocefalia, deficiência mental, insuficiência de válvulas cardíacas, entre outras doenças.

De acordo com a geneticista Paula Medeiros, as principais diferenças ósseas em portadores de MPS não são percebidas até os dois anos de idade. " Os sintomas da MPS são comuns a outras doenças e por se tratar de uma patologia rara, muitos médicos não suspeitam de mucopolissacaridose nos primeiros anos de vida do paciente" , explica a médica, que relaciona as principais características da doença como: vértebra saliente na região lombar, perímetro encefálico aumentado, joelhos próximos e pernas afastadas, além de otites e obstrução nasal de repetição.

De acordo com uma das responsáveis pela associação de mucopolissacaridose da Paraíba, Glaucia Barros, o tratamento por TRE - terapia de reposição enzimática- só existe para três (I, II e VI) das sete manifestações da doença. " A criança fica em ambiente hospitalar durante algumas horas e recebe a medicação. O objetivo é melhorar os sinais e sintomas da doença. Para os outros tipos (III, IV, V e VII) ainda não existe tratamento" , explica.

Além disso, medicamento para os três tipos da doença é de alto custo e não faz parte da lista do SUS. Famílias de portadores de MPS precisam enfrentar uma batalha judicial e burocrática enorme na justiça para ter acesso ao tratamento recomendado pelos médicos.

Fonte: Isaude.net
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