Un estudio realizado en la Escuela de Enfermería (EE) USP abordó el papel de las madres en los niños sometidos a hemodiálisis. Los resultados mostraron que las madres pueden tener papel más positivo en el tratamiento psicosocial es apoyado por profesionales de la salud.

La tesis de la terapeuta ocupacional Fernanda Mieto trató de evaluar lo que significa la figura materna le da la experiencia de la hemodiálisis sufrido por el niño. Los estudios realizados anteriormente en Alemania ya apuntan a una menor calidad de vida para las familias con pacientes que realizan hemodiálisis, en comparación con un tratamiento con medicamentos y el proceso de trasplante. Según el investigador, la idea sería traer estas observaciones de los conflictos y problemas en la familia para el universo materno. Muchos estudios de investigación de la experiencia de los niños y adolescentes con insuficiencia renal crónica, pero no vinieron directamente de la experiencia del tratamiento, especialmente centrado en las madres.

La insuficiencia renal crónica es una lesión en los riñones, los cuales muestran una pérdida progresiva de sus funciones. En el tratamiento conservador, sólo se utilizan medicamentos y una dieta estricta. Cuando el paciente tiene menos de 10% de la función renal utiliza tratamientos dialíticos tales como la hemodiálisis, y también se pretende el trasplante. En el caso de la hemodiálisis, la persona es tratada en un hospital de tres a cinco veces a la semana durante un período de 4 horas.

La investigación se basó en la teoría fundamentada. Inicialmente madres respondieron a una pregunta abierta acerca de la experiencia de acompañar a su hijo en hemodiálisis. De las respuestas, nos acercamos a otros puntos y otras cuestiones que hemos desarrollado para complementar la historia.

En total, 11 mujeres participaron en el proyecto, con los siete primeros seleccionados únicamente por el criterio de que el niño realiza hemodiálisis. Entre las otras madres, dos habían experimentado el inicio del tratamiento y otros dos hijos estaban en el trasplante de espera. La función de los dos últimos grupos era permitir la observación del impacto inicial del tratamiento y el posible cambio de perspectiva desde que fue puesto en cola trasplante.

Fernanda dice que el primer grupo de mujeres dijo al ver la máquina de hemodiálisis en objeto de violencia extrema, lo que podría llevar al niño a la muerte. El miedo a la máquina es tal que muchos de ellos niegan la necesidad de tratamiento. Este punto también se puede observar incluso en el segundo grupo, con el impacto inicial, dice.

El proyecto también se observó el grado de dependencia creada por la máquina de hemodiálisis en niños y adolescentes, al igual que en las madres, y se evaluó la influencia de los trasplantes de cambiar esa perspectiva. Fernanda menciona que las vidas de las madres fue también fuertemente unidos a la máquina, y así fueron recurrente informa que la cirugía de trasplante podría permitir la libertad de sus vidas. Muchas madres abandonan el trabajo, no buscan placer y terminan creando un aislamiento social. Esto deja al niño más vulnerable a los trastornos emocionales.

Actitudes profesionales

El investigador señala que el propósito del estudio es crear una línea de base para futuros proyectos en la dirección de la asistencia médica a las madres. La idea es mantener siempre un canal de escucha para las madres. El profesional de la salud debe tratar de comprender la magnitud del sufrimiento que pueden ayudar a la compañera del paciente.

Ella dice que, según el censo de diálisis, actualmente en São Paulo hay 2.010 pacientes 1-12 años y 577 pacientes de 13 a 18 años que están en diálisis. Debido al número elevado, Fernanda insiste en que la interacción social, sólo es posible establecer un nuevo significado y obtener un nuevo comportamiento materno hacia el tratamiento. Muchos de abandono del tratamiento debido a la falta de una orientación más firme, que sólo se podía extraer de este conocimiento que se enfrentan a esta experiencia.

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