Salud Publica
publicado em 28/09/2013 às 15h58:00
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Agilidad en el diagnóstico y el acceso a los medicamentos es uno de los retos de las personas con enfermedades raras. La estimación de los expertos es que 15 millones de personas padecen enfermedades raras en el país. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la clasificación de las enfermedades raras afectan a los que, en promedio, 1,3 personas por grupo 2000. Hay cerca de 8.000 tipos de enfermedades raras diagnosticadas. La causa genética es responsable del 80% de ellos.

Esta semana, los expertos debatieron el tema en Brasilia en el 1er Congreso Iberoamericano de las Enfermedades Raras. Un diagnóstico rápido es esencial para iniciar garantizar la calidad de vida para el paciente, de acuerdo con Rogerio Barbosa Lima, presidente de Maria Victoria. Sin embargo, él dice que son casos recurrentes de retraso en el diagnóstico, debido principalmente a la falta de información y médicos especializados en estas enfermedades. Padre de una niña con neurofibromatosis, pasó cuatro años del diagnóstico.

A veces una persona recibe cinco años en busca de un diagnóstico correcto y tiene personas que pasan diez 15 años sin saber que [la enfermedad] dijo. Rogerio Lima también cita la necesidad de invertir en investigación y pruebas para identificar las enfermedades raras.

En la evaluación de la presidenta de la Asociación de familiares, amigos y carretillas enfermedad grave (AFAG), Maria Cecilia Mazzariol una manera de reducir el retraso en el diagnóstico es ofrecer educación continua para profesionales de la salud tengan acceso a la información sobre las enfermedades . También destaca la importancia de fomentar la investigación.

Las enfermedades raras son enfermedades crónicas, progresivas y discapacitantes. El fármaco es una forma de mejorar la calidad de vida del paciente. El presidente de AFAG cuenta que existen pocos medicamentos producidos en Brasil, y los precios son altos. Justicia termina siendo el medio más común para garantizar el acceso, dijo.

SUS trabaja con protocolos de salud y directrices que con el tiempo que abarcan los tratamientos para las enfermedades de las enfermedades más prevalentes y los más raros se descuida. El tratamiento para los pacientes con enfermedades raras por lo general no están disponibles en el NHS y los planes de salud a veces negar. En la mayoría de los casos, la persona tendrá que recurrir a los tribunales para conseguir el tratamiento, dice María Cecilia Mazzariol.

En febrero de este año, el Ministerio de Salud anunció que establecería una Política Nacional para las Personas con Enfermedades Raras en el Sistema Único de Salud (SUS) para tratar de ampliar y mejorar el tratamiento. Una consulta pública fue abierta para sugerencias, y el texto de la política está en desarrollo, según el ministerio. El SUS ha presentado 25 tratamientos para enfermedades raras y medicamentos de suministro de estas enfermedades 12.

En la evaluación de Rogerio Lima, la Asociación de María Victoria, en los últimos años ha habido poco progreso real en la política de tratamiento y pública relacionada con las enfermedades raras. Si técnicamente hablando y hacer un recorte de 2010 hasta ahora, ha habido mucha discusión, pero ningún progreso real. Los pacientes continúan sin vigilancia y el uso de los tribunales para hacer medicamentos.

Fuente: AGÊNCIA BRASIL
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