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publicado em 02/06/2013 às 23h14:00
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Foto: Divulgação/ABN
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La actriz Sophie Charlotte, madrina de la Campaña Nacional de Sensibilización de la enfermedad de Pompe, 2013 La actriz Sophie Charlotte junto a Adriano de Maceio, los dos son la cara de la Campaña Nacional de Sensibilización de la enfermedad de Pompe, 2013
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La actriz Sophie Charlotte, madrina de la Campaña Nacional de Sensibilización de la enfermedad de Pompe, 2013
La actriz Sophie Charlotte junto a Adriano de Maceio, los dos son la cara de la Campaña Nacional de Sensibilización de la enfermedad de Pompe, 2013

La actriz Sophie Charlotte es la madrina de la Campaña Nacional de Sensibilización de la enfermedad de Pompe, 2013, que se celebró en junio por la Academia Brasileña de Neurología (ABN).

La campaña reúne, junto a Sophie, actor y bailarín Mineirinho Maceió que por segundo año consecutivo, el apoyo a la causa. Adriano hará dos presentaciones de danza que implican los asistentes sueltos parque Aclimação en São Paulo, y también en la playa de Copacabana, frente al Hotel Copacabana Palace. Los eventos se llevarán a cabo, respectivamente, en el día 23:30 junio, ambos a las 11 pm.

Brasil es el único país del mundo en tener un día dedicado a ilustrar a la sociedad sobre la enfermedad. El Día Nacional de Concientización sobre la enfermedad de Pompe, fundada en 2012, se celebra el 28 de junio.

El objetivo de la campaña es difundir información sobre la enfermedad de Pompe al médico y alertarlos sobre diversas enfermedades médicas que pueden presentar dentro de cada especialidad. Además, alertar a la población acerca de los expertos que participan en el diagnóstico y el tratamiento.

Conozca la enfermedad

La enfermedad de Pompe es una rara enfermedad genética de la naturaleza metabólica neuromuscular, afecta progresivamente las capacidades respiratorias y la locomoción. Caminar, correr, subir escaleras y hasta los movimientos más simples, como levantar los brazos por encima de los hombros, se hace difícil o incluso imposible. Su principal característica es la debilidad muscular, otro signo importante es la dificultad para respirar, que puede ser la primera manifestación clínica en algunos pacientes. La enfermedad de Pompe se asemeja a otras enfermedades neuromusculares, lo que hace difícil el diagnóstico. Los síntomas pueden aparecer en lactantes, niños o adultos.

Brasil es el único país del mundo en tener un día dedicado a ilustrar a la sociedad sobre la enfermedad. El Día Nacional de la Conciencia de la enfermedad de Pompe, fundada en 2012, se celebra el 28 de junio.

En la actualidad, hay 74 personas diagnosticadas con la enfermedad en Brasil, pero se estima que hay gran número de pacientes sin el diagnóstico y tratamiento correctos.

Fuente: Isaude.net
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