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publicado em 01/03/2012 às 15h56:00
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Baresi Instituto estima que hay 13 millones de personas con enfermedades raras

 
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Foto: Luiz Alves/Agência Câmara
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Isabel Fillardis, la actriz y el presidente de la Fuerza del Bien, participa en seminario sobre enfermedades raras, la Cámara de Representantes Alexandre Padilha, ministro de Salud, viste la camiseta del Día de las Enfermedades Raras, durante un seminario en la Cámara de Representantes
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Isabel Fillardis, la actriz y el presidente de la Fuerza del Bien, participa en seminario sobre enfermedades raras, la Cámara de Representantes
Alexandre Padilha, ministro de Salud, viste la camiseta del Día de las Enfermedades Raras, durante un seminario en la Cámara de Representantes

Brasil no tiene estudios oficiales que muestran cuántas personas sufren de enfermedades raras en el país, sin embargo, los datos del Instituto de Baresi, una institución que tiene como objetivo facilitar el acceso a la información sobre este tema, muestran que cerca de 13 millones de brasileños se llevan las enfermedades raras.

La información fue dada en la Cámara de Representantes el miércoles (29), en un seminario organizado para debatir los avances en investigación destinados a curar las enfermedades raras. El evento marcó el Día Mundial de Enfermedades Raras y contó con la presencia del ministro de Salud Alexandre Padilha, y la actriz Isabel Fillardis, el presidente de la Fuerza del Bien

Según los expertos, hay algunas definiciones para este tipo de problema. Una característica de la rara cuando afecta a uno de cada 2000 personas. Son generalmente crónica, degenerativa e incapacitante, no tienen cura y poner en peligro la esperanza de la calidad, la independencia y la vida de los pacientes.

Sr. Romario se refirió a la necesidad de una regulación del Decreto 81/09 Ministerio de Salud, que creó el Sistema Nacional de Salud (SUS), la Política Nacional de Atención Integral en Genética Clínica, lo que permite el tratamiento libre de personas con enfermedades raras. ¿Hasta qué punto la medida no estaba regulado, muchos pacientes se quedan sin atención.

A pesar de que son conscientes de lo que significa tener una enfermedad rara. La medida es un gran avance debido a que Brasil ha reconocido el problema como la salud pública, pero la ordenanza no ha sido formalizado. Me envió el Ministro de Salud una solicitud para el ejercicio de la ordenanza se convierte en una realidad en las vidas de los necesitados, dijo Romario.

Fuente: Isaude.net
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