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publicado em 29/02/2012 às 14h03:00
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Los pacientes y negligencia entidades denunciadas con enfermedades raras

 
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Foto: Divulgação/Abranghe
Raquel de Oliveira Martins, presidente de la Asociación Brasileña de pacientes con angioedema hereditario
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Raquel de Oliveira Martins, presidente de la Asociación Brasileña de pacientes con angioedema hereditario

En Día de las Enfermedades Raras del Mundo, en la actualidad (29), los pacientes y las autoridades de llamar la atención sobre las dificultades de vivir con enfermedades que casi nadie conoce. La escasez de médicos, laboratorios y hospitales especializados y el alto costo del tratamiento son algunos de los problemas de rutina. Por otra parte, la mayoría de los medicamentos no están disponibles en Brasil y es importado.

Es la conciencia absolutamente necesario de la profesión médica y la población en general acerca de los síntomas y el tratamiento, advierte Raquel de Oliveira Martins, presidente de la Asociación Brasileña de pacientes con angioedema hereditario, enfermedad genética que causa inflamación en varias partes del cuerpo, incluyendo la laringe .

En la evaluación de los organismos que representan a pacientes con enfermedades raras, la atención debe adaptarse a las demandas específicas. La creación de un centro de referencia para las enfermedades genéticas, con especial atención, el trato especial, orientado a la familia y los profesionales capacitados sería una buena cosa. Hay algo tan imposible de hacer, la serpiente Valerio Oliveira, presidente de la Asociación Brasileña de las personas con las marcas de nacimiento y Lifangiomas, una malformación vascular que se traduce en manchas rojas en la cara.

Según Benie Bussmann, vicepresidente de la Asociación de Porfiria - una enfermedad que causa dolor severo en el abdomen y la espalda, además de náuseas, el subregistro y el hecho no afecta a tanta gente tome las enfermedades raras que son desconocidos incluso los propios médicos, demora en el diagnóstico o el error. En algunos casos, puede tardar 20 años en la comprensión de que una persona sufre de una enfermedad rara.

<b> llamado a la Justicia </ b>

Para acceder a la medicación, los pacientes con enfermedades raras a la corte. Sólo en 2011, el Ministerio de Salud desembolsó $ 167 millones para cumplir con los 433 juicios que determinaron la compra de medicamentos a estas personas.

Hace tres años, el gobierno federal puso en marcha la Política Nacional de Atención Integral en Genética Clínica, con el objetivo de crear una red de apoyo, incluidos los centros de asesoramiento genético. De acuerdo con el Ministerio de Salud, el obstáculo es que hay 5000 cambios genéticos que pueden llevar a estas enfermedades. La mayoría de ellos no tienen cura y ningún tratamiento con eficacia demostrada y los medicamentos utilizados para aliviar los síntomas.

En la actualidad, 80 hospitales están equipados para la celebración de consultas clínicas genéticas y realizó más de 71.000 llamadas el año pasado. Los gastos de las pruebas de laboratorio y la cantidad de consultas a cerca de $ 4 millones por año, de acuerdo con el gobierno federal. Ya existen los protocolos con las recomendaciones para las indicaciones de los medicamentos y las pruebas por parte del Sistema Nacional de Salud (SUS) para 18 tipos de enfermedades raras.

Fuente: Isaude.net
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