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publicado em 05/11/2011 às 11h55:00
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Foto: Vanderlei Faria/PMC/PR
Prueba de detección se debe realizar en la primera semana de vida bebé
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Prueba de detección se debe realizar en la primera semana de vida bebé

Evaluación de la Ejecución de Proyectos de la Evaluación Nacional del Recién Nacido (PNTN) fue seleccionado por el becario postdoctoral en el Programa de Apoyo al Estado de Río de Janeiro para el análisis de diez años de actividades. PNTN en Brasil para el acceso universal a la evaluación del recién nacido y las etapas de todos, desde el diagnóstico hasta el tratamiento de los casos detectados con las enfermedades cubiertas.

Según el responsable del proyecto, el endocrinólogo Botler Judy, este año, PNTN completado diez años y está atravesando una transformación, incluyendo más de dos enfermedades: hiperplasia suprarrenal congénita y deficiencia de biotinidasa. "El proyecto presentado contempla y es sólo una propuesta de evaluación de desempeño del programa. Tenemos la intención de mostrar cómo es un programa que ha durado diez años, así como sus consecuencias y su maduración durante este tiempo", dijo.

Insertado en el tema durante más de veinte años, desde que se implementó el Programa de Detección de Primeros Pasos del recién nacido en la población del Estado de Río de Janeiro, Judy Botler en su tesis doctoral, realizó una evaluación del desempeño del Programa de Análisis de Recién Nacidos del Estado de Río de Janeiro. Ella dijo que un nuevo estudio es más amplio, ya que es el programa nacional, no sólo del Estado. "El Programa de Análisis de Recién Nacidos de Brasil es el mayor programa de gobierno en todo el mundo extensión geográfica. Un análisis de este ámbito es muy importante porque hay pocos análisis con esta escala en el mundo. Por lo tanto, este proyecto se justifica por el volumen de información y, por extensión, queremos lograr, después de todo, en la actualidad en Brasil, cerca de 3 millones de niños nacen cada año ", dijo Judy.

<b> Proyecto de Evaluación del Desempeño PNTN </ b>

De acuerdo con el endocrinólogo, el proyecto de Evaluación del Desempeño de la evaluación del recién nacido Nacional se llevará a cabo durante cinco años y se divide en cuatro sub-proyectos: (i) análisis de la base de datos, (ii) la discusión de adolescentes y adultos con FCU, (iii ) la discusión de las muestras de residuos y (iv) un marco de evaluación para la fibrosis quística en los estados que ya han sido acreditados. El subproyecto primero incluye el análisis de la base de datos de los servicios nacionales de detección del recién nacido 31 generados por la referencia de Tamizaje Neonatal (SRTn) en el país, que presenten informes anuales al Ministerio de Salud, la propuesta es analizar esta base de datos en cuestiones relativas al acceso a los tiempos del recién nacido de ejecución, para todas las etapas, la frecuencia de las enfermedades diagnosticadas y las correlaciones con otros índices de interés. "Vamos a hacer un diagnóstico retrospectivo de la situación PNTN", dijo.

El segundo subproyecto incluye la discusión de los adolescentes y adultos con FCU. De acuerdo con Judy Botler, todos los estados deben llevar a cabo la detección de la fenilcetonuria, una enfermedad crónica que requiere un seguimiento de las demandas de mediano y largo plazo de los niños y la dieta específica con bajo contenido en proteínas, que deben ser mantenidos y modificados a lo largo de la vida como las diferentes demandas metabólicas de cada fase. De acuerdo con el endocrinólogo, el segundo sub-proyecto tiene como objetivo evaluar si el PNTN la estructura tienen que cumplir con los pacientes con fenilcetonuria adolescentes y adultos, y las mujeres embarazadas con fenilcetonuria que necesitan para manejar un control metabólico en la pre-concepción para prevenir el daño a la formación del embrión. "Es importante que el marco de referencia de servicios para guiar las niñas tienen para futuros embarazos y las condiciones de acompañarlos durante un embarazo planificado. Esta segunda parte, lo que queremos saber si es que existe una estructura de supervisión para adolescentes y adultos con FCU" señalado.

Actualmente objeto de debate en el mundo, la cuestión de las muestras de los residuos es el tema del tercer subproyecto. De acuerdo con Judy, por la Ordenanza N º 822 que creó la PNTN, se estableció que SRTn debe almacenar las muestras de sangre seca en papel de filtro para un período de cinco años después de la recolección. Sin embargo, hay objetivos claros para el almacenamiento de material biológico. "Se estima que el material recogido se almacena durante períodos variables de tiempo. Tenemos la intención de elevar las condiciones en las que se almacena, si no hay consentimiento de las familias y un cierto control de los 'bancos de ADN de los del gigante", citó el doctor. También de acuerdo con Judy, esta fase del proyecto tiene por objeto hacer frente a las discusiones éticas que giran en torno al tema.

El cuarto y último proyecto consiste en la evaluación de la estructura para el programa de fase III, que incluye la fibrosis quística en los estados que ya han sido acreditados. Judy explicó que la fibrosis quística es una enfermedad que requiere un diagnóstico y la infraestructura de tratamiento muy complejo, y SRTn a menudo carecen de la estructura necesaria. De acuerdo a un endocrinólogo, los Estados tienden a subir a la fase III, pero a menudo no son capaces de pagar la copia de seguridad la infraestructura necesaria.

"Obtener la certificación para la Fase III no es la adición de otra prueba, debe tener toda la infraestructura de apoyo. Esta etapa del proyecto, vamos a examinar si los Estados acreditados en la fase III son realmente capaces de satisfacer todas las demandas de tratamiento y adecuado seguimiento a los pacientes con fibrosis quística ", señaló. Por último, Judy dijo que el proyecto tiene la intención de revisar todo lo que ha llevado a cabo durante los diez años de PNTN en términos de madurez, y que necesita para afrontar los nuevos retos, crecer e incluir nuevas enfermedades. Para el médico, el proyecto puede contribuir enormemente a la mejora de la PNTN. El análisis de la base de datos, por ejemplo, puede identificar las regiones que tienen más problemas y tratar de optimizar las acciones y recursos para hacer frente a ellos, a saber, concentrar los recursos en acciones más efectivas.

Fuente: Isaude.net
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